TRAVEL MEDICINE IN ERA PANDEMICA

In diverse parti del mondo, negli ultimi anni, le persone che convivono con una diagnosi di demenza sono diventate promotrici di un cambiamento dell’approccio alla malattia, hanno assunto un ruolo sempre più attivo nella formulazione di politiche e interventi che incidono sulla qualità della loro vita. Molte di loro sono state coinvolte in progetti di “Patient and Public Involvement” da parte di istituzioni pubbliche e private interessate a comprendere meglio la realtà della malattia al fine di migliorare i servizi e le politiche rivolte a questa utenza. Ha sempre più valore il coinvolgimento della persona, per elaborare nuove pratiche “con” i pazienti, contrapposto al modo più tradizionale di produrre beni e servizi “per” o “rivolti a” determinate utenze, cioè senza il loro coinvolgimento nei processi decisionali e progettuali. A stimolare questo cambiamento contribuisce anche l’attività di advocacy da parte di singoli e gruppi di persone con diagnosi di demenza a supporto di diversi stakeholder (operatori sanitari e socio-sanitari, policy-maker, rappresentanti del terzo settore, leader di comunità, ecc.), al fine di migliorare la comprensione dell’esperienza di convivenza con la malattia a tutti i livelli e in tutti i contesti e luoghi di cura. I progetti di “Patient and Public Involvement” e di advocacy contemplano la co-progettazione e l’implementazione di nuovi modelli di cura (intesa come care), che pongono al centro la persona, non solo con i suoi bisogni concreti e reali, ma anche con le sue aspettative, i suoi valori, il suo ambiente familiare e sociale. Uno dei vantaggi più importanti di questi nuovi modelli di care e di co-design è la bidirezionalità del processo in cui la persona è al centro dell’assistenza e “co-proprietaria”. La finalità è quella di costruire una sana e robusta alleanza le cui basi portanti sono il riconoscimento ed il rispetto reciproco delle rispettive competenze e bisogni. In questa ottica il team, la persona e la sua famiglia sviluppano insieme la cura e l’assistenza ancorandole saldamente alla realtà del vivere quotidiano, anziché ad un’idea teorica di qualcosa che “dovrebbe” essere funzionale alla mera gestione della malattia. Questo permette agli stakeholder di lavorare tenendo sempre presente l’obiettivo finale: quello di migliorare il sistema delle cure e dell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria. Il presente convegno rappresenta il primo di una serie di eventi che coinvolgeranno le diverse Aziende ULSS del Veneto nei prossimi anni. Advocacy, valorizzazione delle persone con demenza, presa in carico socio-sanitaria garantita, integrata, multidisciplinare continuativa, progetti abitativi inclusivi: di questo si parlerà il 21 settembre 2021, in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, nella AULSS 7 Pedemontana a Bassano del Grappa (Vicenza).